你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

非遗传承人共聚深澳文化园 探讨非遗产业化方向与合作前景******

　　为推进深圳与澳门在非遗文化方面的合作与发展，十八届文博会深澳国际文化科技园分会场近日举行了非遗+文化专题研讨会。非遗大师、深澳两地专家等参与了对话研讨，围绕以“非遗作为城市文化符号的发展机遇”、“非遗产业化”、“非遗及中华优秀传统文化的当代价值”为议题，并以澳门为例探讨城市文化品牌独特蓝本，基于非遗产业化命题，探索“中国新高定”“东方高定”的发展契机，追溯传统文化在当代焕发的新生意义。

　　研讨会现场，深澳国际文化科技园总经理肖莹洁分享了非物质文化遗产发展的概况与机会。她说，非物质文化遗产是中华优秀传统文化的重要组成部分，近年来，国家在推进非物质文化遗产保护以及全面复兴中华优秀传统文化上政策频出。

　　有关数据显示，我国的非物质文化遗产项目和国家级的非物质文化遗产的代表性传承人数量众多，可达3000多项，主要集中在传统技艺、传统戏剧、传统音乐舞蹈和传统美术民俗等方面。非物质文化遗产产业化以及产业化利用的方式有很多方面，可分为“非遗+旅游、非遗+村镇街区、非遗+饮食、非遗+民宿”等与城市建设相关，以及“非遗+研学、非遗+文博、非遗+文创产品”等与产业发展相关，“非遗+节庆、非遗+演艺”等与文化建设相关等方向。

　　澳门青年领袖议会会长蔡强在视频讲话中表示，澳门非遗是城市文化符号和中西融合生活方式的共同体现。澳门在世界文化遗产、非物质文化遗产方面投入了大量的精力和物力，保护力度非常好，这凸显了澳门在保全中西文化交融的成果，充分体现了澳门在粤港澳大湾区以中华文化为主流、多元文化共存的交流合作基地这一独特而重要的文化地位。

　　据蔡强介绍，澳门比较有名的非遗项目，比如土生葡人表演的土生葡语话剧、舞醉龙，澳门中西融合的各类节庆以及澳门的特色美食，都独具风味和城市吸引力。在澳门，土生葡语依然是重要的沟通语言，融合了马来语、粤语、英语，还有西班牙语，同样是中西文化融合的代表。在每年澳门举办的各类艺术节上，必然会有一个给土生葡人保留的节目。与中华文化相关的非遗就是粤剧、说唱等等，也都深入到了澳门文化保护和生活的方方面面，目前来说，大概保留了多达5万多首。

　　深圳市文化遗产保护中心非遗部主任赵婷婷表示，深圳非遗和文创呈现出年轻和创新的城市特点。深圳最年轻的一位市级非遗代表性传承人，今年只有19岁。她认为，粤港澳大湾区城市在非遗发展上的一个特色是非常活泼年轻、敢于创新，更加融入产业化，这在全国的非遗发展路径上，都是比较少有的现象。大湾区城市更加包容、产业发达，在这些城市生根发芽的非遗基因，能够很好地与文创、研学、文旅、产业充分结合，能够与当下新一代的年轻人更好地对话。

　　国家级非遗项目广彩代表性传承人、80后工艺美术师何静仪表示，非遗技艺要成为满足人们追求美好生活的一种方式，需要研发创新和工艺创新，挖掘消费需求，实现非遗产业化。

　　比如，广彩大多是收藏品，在技艺实现和难度上，都不太可能是普通消费价格。何静仪在降低成本、匹配年轻人消费习惯上构思广彩在研发和工艺上的创新，推出广彩抽签盲盒，产品创意结合了有趣的粤语传播，是年轻人喜闻乐见的一类产品。同时还推出可随身携带的广彩薄胎茶壶、广彩飞形棋盘等。“我觉得，文化传承不应该只成为一种记忆或者文化，它还是可以带着爱的创新实用产品。”她说。

　　国家级非遗项目花丝镶嵌/景泰蓝高级工艺美术师、北京工艺美术大师周彦君同样表示，非遗产业化发展需要关注消费人群以及从业人群的培育。 作为在以花丝镶嵌、景泰蓝为代表的精工行业奋斗了40多年的老兵，周彦君认为，我们的消费市场和消费人群，对非遗产品的了解度还有人群规模仍然不够庞大，特别是年轻人，喜欢非遗的人群体量占比仍然很少，需要大家齐心协力，共同普及和推动。可喜的是，近年来，年轻人喜欢中华优秀传统文化、非遗的群体已经越来越多了。

　　深圳市金声玉振黄金与中国文化研究院院长祝安顺表示，中华优秀传统文化与现代生活相融共生，中华优秀传统文化将给我们带来更多的创造和启迪，让生产生活更加丰富和美好。（中国日报深圳记者站）